Las personas con ELA celebran su día histórico: «Siempre hoy es el mejor día»

11 de Octubre 2024/Agencias
Las personas con ELA han festejado este jueves haber cumplido su anhelo de disponer de una ley que pueda mejorar su calidad de vida y la de sus cuidadores: «No nos olvidemos de que siempre hoy es el mejor día: os animo a que lo aprovechemos y disfrutemos a tope porque hoy es el mejor día».

El exfutbolista Juan Carlos Unzué ha puesto voz a las casi 4.000 personas que, como él, están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y que han visto cómo el Congreso ha dado luz verde a su ley casi tres años después de que empezara a tramitarla.

Lo ha hecho en una rueda de prensa celebrada en la Sala Constitucional de la Cámara, donde una cuarentena de enfermos y allegados han seguido el pleno que ha materializado su sueño y que han estallado en risas y lágrimas cuando Francina Armengol ha comunicado los 344 votos favorables al texto.

«Esto no es un partido de fútbol; esto no es una competición política. Como dijo José Luis Capitán -también presente-, aquí no hay vencedores ni vencidos: esta vez por suerte ganamos todos», ha aplaudido el exguardameta del Fútbol Club Barcelona.

Y no lo ha dicho solo por los 4.000 afectados, también por el cerca de millar «de todas las ideologías y procedencias» que serán diagnosticados de esta letal enfermedad en los próximos meses.

Unzué ha mostrado además su satisfacción porque otras personas aquejadas de enfermedades de similar crueldad también podrán ser beneficiarias de esta ley, que el Gobierno debe definir en el reglamento que tiene que preparar en el plazo máximo de un año.

Pero lo que al exentrenador más regocijo le da es otra cosa: «Cuando me miro al espejo y estoy orgulloso de ese que está enfrente de mí. A ese no le puedo engañar», ha afirmado.

Una sensación de orgullo que le viene porque tiene «la conciencia muy tranquila de haber hecho todo lo posible para que esta ley sea una realidad». Por eso, ha animado a otros a mirarse también al espejo y «percibir y sentir como de tranquila» tienen la suya.

Tras agradecer a los medios de comunicación y a todos los partidos y diputados que han escuchado las reivindicaciones de las entidades que ayudan a que su día a día «sea mejor», Unzué ha querido detenerse sobre todo en aquellos que empezaron a trabajar en este sueño pero que ya no están: «Estoy seguro de que allá donde estén van a estar orgullosos», ha confiado.

Después, ha hecho una última petición al PP, grupo mayoritario en el Senado, que recibirá ahora el proyecto de ley, y es que «acelere todos los trámites para que se acepte en el senado tal y como está escrita».

El último de sus mensajes lo ha dedicado al resto de pacientes con ELA: «No nos olvidemos de que siempre hoy es el mejor día y os animo a que lo aprovechemos y disfrutemos a tope porque hoy es el mejor día».

Personas que han vivido este día con «emociones encontradas», ha dicho a EFE el presidente de ConELA, Fernando Martín, porque la norma «llega tarde para muchas personas, llega pronto para otras y llega a tiempo para otras».

Martín ha aplaudido que «el Estado haya entendido que tiene que mirarse hacia dentro» y haya incluido al fin a las personas con ELA, hasta ahora excluidas, y también las que desarrollan enfermedades de alta complejidad.

Uno de sus principales temores es que, como ha ocurrido con la ley de dependencia, acaben acumulándose retrasos y falta de recursos y que funcione de manera desigual en función de la comunidad autónoma de residencia, que son las que ahora tienen las competencias.

«Pero en todos estos casos vamos a estar vigilantes porque no sea asíV. Vamos a trabajar duro para que el Estado responda ante lo que ha escrito en un texto», ha advertido.