Granadilla de Abona celebra el 27 de febrero su XV Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias
El Ayuntamiento organiza este evento que sirve de foro de encuentro para afectados, profesionales y público general desde hace 15 ediciones
(23 de febrero de 2025).- Granadilla de Abona acoge una nueva edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, siendo un municipio referente en el Archipiélago canario en cuanto a la celebración de este tipo de foros sobre el abordaje de estas enfermedades tan poco frecuentes. La iniciativa, impulsada por la Concejalía de Bienestar Comunitario y Salud que dirige Adán García Casañas, cuenta con el apoyo del Servicio Canario de Salud (SCS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La cita, que se celebra el próximo jueves, 27 de febrero, en el salón de eventos del Hotel Médano, en horario de 17.00 a 20.00 horas, contará con la participación de representantes de asociaciones y afectados por enfermedades raras, de FEDER y de la Unidad de Cribado Neonatal de Canarias. La inauguración correrá a cargo de la alcaldesa, Jennifer Miranda Barrera, y del concejal del área, Adán García.
Jennifer Miranda enfatiza la importancia de visibilizar y sensibilizar sobre estas afecciones y dar voz a quienes las padecen. Agrega que Granadilla de Abona es el único municipio canario que ofrece desde hace muchos años este espacio para afectados por estas patologías poco frecuentes y los profesionales sanitarios.
Por su parte, Adán García, señala que en esta edición se quiere mantener el protagonismo de personas afectadas y sus familias, por lo que serán parte protagonista en el programa de esta XV edición. Además, añade que en la mesa redonda que cerrará el acto se contará con el testimonio en primera persona de afectados por una enfermedad rara y con una representación de la Unidad de Cribado Neonatal de Canarias, un recurso asistencial necesario para el diagnóstico de algunas enfermedades raras.
