Sanidad creará una Red de Atención al Paciente para integrar centros de enfermedades raras

26 de Junio 2024/Agencias
El Ministerio de Sanidad creará una Plataforma en Red de Atención al Paciente que integrará los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que atienden enfermedades raras y complejas con los de otros niveles asistenciales, con lo que se tratará de evitar desplazamientos innecesarios de los enfermos.

Así lo ha avanzado este martes la ministra de Sanidad, Mónica García, en la clausura de la jornada «15 años de CSUR: presente y futuro», unos centros que, ha dicho, «han demostrado ser una pieza fundamental en la atención de patologías complejas y raras, ofreciendo a miles de pacientes una esperanza y una atención equitativa y de calidad que antes no era posible».

Sin embargo, ha reconocido que aún hay que afrontar otro reto, el de «la integración completa de los CSUR y las Redes Europeas de Referencia (ERN) en nuestro sistema sanitario, asegurándonos de que estén más cerca del paciente».

De esta forma, Sanidad desarrollará una Plataforma en Red de Atención al Paciente, que forma parte del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y que va a servir para integrar los CSUR con otras Unidades de Referencia, con las Redes Europeas y con los centros de otros niveles asistenciales, tanto hospitalarios como de Atención Primaria.

Con ella, se «busca evitar desplazamientos innecesarios de pacientes, mejorando su atención y fomentando la comunicación y coordinación entre profesionales de los distintos niveles asistenciales».

Los CSUR comenzaron su andadura en 2006; se trata de centros acreditados por el Ministerio para tratar patologías raras o complejas, de modo que cualquier persona que padezca una enfermedad para la que exista uno, tiene derecho a ser atendido en el mismo, independientemente de la comunidad autónoma en la que resida.

En estos momentos, España cuenta con 334 CSUR, en 52 centros, designados para la atención de 70 patologías.

Por otra parte, desde el 1 de enero de 2022, España cuenta con centros de pleno derecho en todas las Redes Europeas de Referencia (110 unidades-CSUR de 28 centros sanitarios) y coordina 2 Redes, la de Trasplante infantil (Transplant-Child) y la de Epilepsia (EpiCARE).

El proyecto se ha liderado y coordinado desde el inicio por el Comité de Designación CSUR, en el que participan todas las comunidades, la Organización Nacional de Trasplantes, el Instituto de Salud Carlos III y el propio Ministerio de Sanidad, que lo preside.